Burgers eisen een andere invulling van palliatieve zorg

Iedereen sterft maar één keer. Voor wie ziek is en niet meer kan genezen, moet palliatieve zorg een basisrecht zijn zodat levenskwaliteit ook in onze laatste jaren, maanden en weken gegarandeerd wordt. Vandaag is palliatieve zorg onvoldoende bekend bij eerstelijnszorg zoals de huisarts, waardoor het nog te weinig en te laat aan de patiënt voorgesteld en besproken wordt. Ook stopt palliatieve zorg niet bij het overlijden, maar moet er meer aandacht komen voor de zorg van nabestaanden. Tot deze - en 46 andere - aanbevelingen rond palliatieve zorg kwamen 24 burgers na diepgaande gesprekken over hoe we de palliatieve zorg in Vlaanderen beter kunnen invullen en organiseren. Ze stellen hun conclusies en aanbevelingen voor aan Vlaams minister van Welzijn en Volksgezondheid, Wouter Beke.

Een publieksforum, georganiseerd door Kom op tegen Kanker, maakt 47 aanbevelingen die de palliatieve zorg in ons land bespreekbaarder, toegankelijker en beter georganiseerd moeten maken bekend. De burgers stelden hun aanbevelingen op via onderling overleg en na discussie met experts en vertegenwoordigers uit de palliatieve sector. Een van de belangrijkste aanbevelingen daaruit is de wens om een neutraal Vlaams expertisecentrum rond palliatieve zorg op te richten. In dat centrum zouden kennis, ervaringen en best practices uitgewisseld worden met zorgverleners.

“In sommige opleidingen verpleegkunde wordt amper een paar uur aan palliatieve zorg gewijd. Bij andere zien we meer aandacht. Nog al te vaak hangt het af van docent tot docent. Dat kan niet. We pleiten er dan ook voor om meer kennis te delen rond palliatieve zorg. Een mogelijkheid zou zijn om een neutraal expertisecentrum op te richten. Zo ontstaat er een veilige haven voor patiënten, maar zorg je er ook voor dat kennis en best practices gedeeld kunnen worden onder huisartsen en zorgverleners.”

Marc Michils, algemeen directeur Kom op tegen Kanker

Een andere opmerkelijke aanbeveling is dat er meer aandacht en zorg moet gaan naar de nabestaanden van de palliatieve patiënt en naar nabije zorg.

“Als het begrip ‘palliatieve zorg’ valt in een gesprek tussen zorgverleners, de patiënt en nabestaanden, staat de patiënt terecht centraal. Maar eenmaal die persoon er niet meer is, verslapt ook de aandacht voor de nabestaanden en de zorgverleners. Dat moet anders.”

Marc Michils, algemeen directeur Kom op tegen Kanker

Te veel patiënten komen in hun laatste weken en dagen nog in het ziekenhuis terecht om er te overlijden. Vaak is dat niet hun keuze, maar willen ze overlijden met hun dierbaren en naasten in hun buurt, in een vertrouwde en warme omgeving. De aanleiding voor de transfer naar een ziekenhuis is vaak overbelasting van de mantelzorgers, onze angst om thuis met de dood om te gaan, of een te weinig aangepast zorgaanbod in de eerste lijn. Daarom zijn er tussenoplossingen nodig, tussen thuizorg en ziekenhuis, bijvoorbeeld via een uitgebreider middle care-aanbod.

“We hebben de laatste jaren al extra ingezet op de middle care. Dat is de medische zorg in een dagcentrum. Zo financiert Kom op tegen Kanker al jaren de vrijwilligerswerking in zulke centra, omdat we merken dat die bijdraagt tot een betere levenskwaliteit in de laatste jaren en maanden van een mensenleven. Maar palliatieve zorg moet nog meer aandacht krijgen. Vandaag is de zorg onvoldoende bekend bij eerstelijnsverzorgers zoals een huisarts of een zorgkundige in een woonzorgcentrum. Daardoor wordt palliatieve zorg nog te weinig voorgesteld en dat komt een kwaliteitsvol levenseindes niet ten goede.”

Marc Michils, algemeen directeur Kom op tegen Kanker

Meer middelen

Het burgerpanel is het er unaniem over eens dat palliatieve zorg meer aan bod moet komen in de maatschappij en dat er niet vroeg genoeg mee gestart kan worden. Ook het financieel plaatje van palliatieve zorg kwam aan bod.

“Financiële drempels mogen geen belemmering vormen voor de toegang tot palliatieve zorg. Daarom verwachten we dat palliatieve zorg betaalbaar is voor iedereen.”

Leo Pardon, deelnemer aan het burgerforum

“Ik wil iedereen bedanken die actief heeft meegewerkt aan dit debat en we nemen deze aanbevelingen ter harte. Onze plannen zijn ook ambitieus. We ontwikkelen een Vlaams actieplan rond vroegtijdige zorgplanning, palliatieve zorg en levenseindezorg en we maken werk van transparante informatie daarover, zodat burgers en alle zorgverleners op degelijke wijze geïnformeerd worden. We voorzien de nodige middelen voor de palliatieve thuisbegeleidingsequipes, de LEIF-punten en de palliatieve functies in de woonzorgcentra. De besproken thema’s en geformuleerde aanbevelingen sluiten uitstekend aan op deze opdracht en zullen inspirerend werken in de uitwerking van ons actieplan. Ik wil mee investeren in zorgzame buurten en het dichter bij de mensen brengen van palliatieve zorg.”

Wouter Beke, Vlaams minister van Welzijn, Gezin, Volksgezondheid en Armoedebestrijding

Wat vinden palliatieve patiënten van de aanbevelingen?

Het palliatief debat kreeg vorm door ideeën van Vlamingen en ontmoetingsmomenten tussen burgers om het thema te bespreken.

“Als ongeneeslijk maagkankerpatiënt krijg ik al drie jaar palliatieve zorg op maat. De steun die ik krijg, helpt me om m’n levenskwaliteit op peil te houden. Vanuit die ervaring wil ik anderen helpen. Op het moment dat zij niet meer kunnen genezen, moeten ze ook op zo’n manier ondersteund worden.”

Leo Pardon, deelnemer aan het burgerforum

^{Over Het palliatief debat}

^{Kom op tegen Kanker startte op 11 maart 2020 met het breed maatschappelijke project: Het palliatief debat, of hoe beter zorgen voor wie niet meer beter wordt. Vlamingen kregen via de website hetpalliatiefdebat.be de mogelijkheid om hun ideeën te delen rond palliatieve zorg. Meer dan 35.000 Vlamingen bezochten de website. Mede op basis van de 633 ideeën en 73 verhalen die werden ingediend en met hun eigen ervaringen en perspectieven in het achterhoofd, hebben 24 burgers, elk met een verschillende achtergrond, deze aanbevelingsnota geschreven. Sommige van hen zitten zelf in een palliatief traject, anderen hebben een naaste begeleid die palliatieve zorg nodig had. Nog anderen wilden mee nadenken over de toekomst van palliatieve zorg in Vlaanderen uit burgerzin.}