Jaarlijks nog steeds 200.000 nieuwe gevallen van lepra

160 jaar na aankomst Pater Damiaan op Molokai is lepra nog altijd niet uitgeroeid

  • Damiaanactie voert dit jaar 60 jaar strijd tegen lepra
  • 3 miljoen mensen leven met een beperking ten gevolge van lepra 
  • Extra inspanningen noodzakelijk om de Duurzame Ontwikkelingsdoelen van de VN te behalen tegen 2030 
  • Studies hoopvol over nieuwe medicatie als preventieve behandeling 

Op zondag 28 januari is het Wereldlepradag. Dat de ziekte nog niet tot het verleden behoort bewijzen de laatste cijfers: minstens 200.000 mensen krijgen jaarlijks te horen dat ze de infectieziekte hebben opgelopen. Voor deze mensen voert Damiaanactie al 60 jaar strijd. En er werd al een aanzienlijke vooruitgang geboekt: sinds het ontstaan van de organisatie is het aantal mensen met beperkingen ten gevolge van lepra gedaald van 12 miljoen naar ruim 3 miljoen. Toch is de strijd voor Damiaanactie nog niet gestreden. “We willen de verspreiding van lepra écht volledig stopzetten”, stelt Damiaanactie. Hoopvol onderzoek rond preventieve behandelingen en de ontwikkeling van een vaccin effenen alvast het pad voor een lepravrije wereld. 

Traditiegetrouw trekken de vrijwilligers van Damiaanactie deze periode opnieuw de straat op om stiftjes te verkopen. Daarmee zamelen ze geld in voor o.a. onderzoek en hulpverlening voor patiënten en hun families. Die vrijwillige inspanningen zijn levensnoodzakelijk in de strijd tegen lepra. De Verenigde Naties zeggen in de Duurzame Ontwikkelingsdoelen voor gezondheid en welzijn een einde te zullen maken aan verwaarloosde tropische ziektes als lepra. Daar waar jaarlijks nu zo’n 200.000 nieuwe gevallen worden opgespoord, moet dat cijfer tegen 2030 dalen naar 62.500. Daarvoor zullen Damiaanactie en partners extra inspanningen moeten leveren. Toch is de verspreiding van lepra stoppen geen utopie: 99% van de leprapatiënten die tijdig een diagnose en behandeling krijgen, genezen. ​ 

“Damiaanactie werkt hiervoor nauw samen met lokale overheden en andere partnerorganisaties. We stellen vast dat de situatie aanzienlijk verbeterd is sinds de opstart van Damiaanactie in 1964. Toen waren er ongeveer 12 miljoen mensen met handicaps ten gevolge van lepra. Vandaag zijn dit ruim 3 miljoen ​ mensen, en tellen we jaarlijks ongeveer 200.000 nieuwe gevallen. Uiteraard is dit niet alleen onze verdienste. Deze evolutie toont aan dat we de voorbije 60 jaar enorme stappen hebben gezet, al resten er nog vele vraagstukken.” – dr. Tine Demeulenaere, vrijwilliger en tot voor kort medisch adviseur bij Damiaanactie  

60 jaar strijd tegen lepra

Lepra is een chronische infectieziekte die de huid en het perifere zenuwstelsel aantast en komt nog steeds voor in meer dan 120 landen. De ziekte wordt overgedragen via microdruppels als mensen uitademen, hoesten of niezen. Bijna 6 % van de huidige leprapatiënten zijn kinderen jonger dan 15 jaar. Patiënten sterven meestal niet aan de ziekte, maar ze raken levenslang verminkt door blindheid of doordat handen en voeten vervormen tot klauwen, met stigmatisering en sociale uitsluiting tot gevolg. 

“Lepra treft vooral mensen die in kwetsbare omstandigheden leven en die een verminderde weerstand hebben, door bijvoorbeeld ondervoeding. Onze missie is om de verspreiding van de ziekte wereldwijd stop te zetten. Aan die strijd zijn we 60 jaar geleden begonnen, in navolging van Pater Damiaan. Door middel van wetenschappelijk onderzoek krijgen we steeds betere inzichten in het ziekteverloop en de mogelijke behandeling en preventie.” – dr. Tine Demeulenaere  
Tine Demeulenaere
Tine Demeulenaere

Baanbrekend onderzoek Comoren: nieuw medicijn boekt resultaat

De Comoren, een eilandengroep in de Indische Oceaan, ten noordwesten van Madagaskar, kent het hoogste aantal vastgestelde lepragevallen per inwoner ter wereld. Met 314 gevallen op 1 miljoen inwoners ligt de incidentie - of het relatief aantal nieuwe gevallen binnen een bepaalde periode op een bepaalde plaats - er 14 keer hoger dan het mondiaal gemiddelde. Daarbij zijn ook veel kinderen slachtoffer. Ongeveer 30% van de lepragevallen komt er voor bij kinderen jonger dan 14 jaar. Kinderen met lepra tonen aan dat de besmetting recent heeft plaatsgevonden, want zij lopen een verhoogd risico. Doordat er weinig migratie is op de Comoren, vormen de eilanden een microkosmos en zijn ze de ideale plaats om onderzoek te doen naar de overdracht van de ziekte. Damiaanactie en partners gaan er van deur tot deur en testen er de huid van de eilandbewoners.

“In 2023 is op de Comoren een klinische studie naar een preventieve behandeling van start gegaan. De resultaten van een vorige studie, die startte in 2019, worden binnenkort bekend gemaakt en zien er veelbelovend uit. We voeren er onderzoek samen met het Instituut voor Tropische Geneeskunde van Antwerpen. De data van betrokken personen houden we digitaal bij in apps. Zo brengen we risicogroepen in kaart en geven hun een preventieve behandeling. We willen voorkomen dat mensen lepra krijgen en geven hun daarom nu een eenmalige dubbele orale dosis. Die preventieve aanpak lijkt te werken: bij de start van het onderzoek in 2019 waren 40% van de vastgestelde gevallen bij kinderen jongeren dan 14 jaar. In 2023 was dat nog maar 29%, een daling van meer dan 10%, dus.” – dr. Nimer Ortuno Gutierrez, medisch adviseur bij Damiaanactie ​  
Nimer Ortuno Gutierrez
Nimer Ortuno Gutierrez

In 2023 is ook een vervolgstudie van start gegaan waarbij rifampicine als preventiemiddel wordt gecombineerd met een ander medicijn, bedaquiline. Deze combinatiebehandeling moet patiënten langer en sterker beschermen tegen het ontwikkelen van lepra. En niet alleen medicatie beïnvloedt het ziekteproces, ook een doeltreffend vaccin kan een grote gamechanger zijn om het aantal besmettingen fors te laten dalen en op termijn de verspreiding van lepra definitief te stoppen.

De campagne van Damiaanactie staat dit jaar in het teken van doorzettingsvermogen. ​ In de geest van Pater Damiaan zet Damiaanactie haar missie verder om de infectieziektes lepra, tuberculose en leishmaniasis wereldwijd uit te roeien. 

Greetje Wassenberg

Head of Fundraising & Communication, Damiaanactie

Sofie Santermans

PR Consultant, Bepublic

 

 

Over Bepublic

Bepublic is onderdeel van PR- en strategisch communicatiebureau Bepublic Group dat organisaties uit België al meer dan 10 jaar begeleidt bij hun communicatie. Journalistieke PR is ons DNA. Onze ervaren consultants helpen bedrijven en organisaties om nieuwsverhalen helder te vertellen. 

Bepublic maakt samen met Bereal, Befirm en Beready deel uit van Bepublic Group. Ontdek alles over het PR- en strategisch communicatiebureau op https://bepublicgroup.be