Les problèmes de sommeil dans la maladie de Parkinson sont sous-estimés: besoin important d'une meilleure communication

A l’occasion du passage à l’heure d’hiver, de nombreux Belges se réjouissent de dormir une heure de plus. Mais pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, des nuits plus longues ne sont pas forcément une bonne nouvelle. En effet, les problèmes de sommeil chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson restent souvent sous-estimés. C'est la conclusion d'une nouvelle étude internationale menée dans 27 pays auprès de plus de 1240 patients atteints de la maladie de Parkinson et de près de 300 prestataires de soins de santé. 96% des personnes interrogées indiquent que la maladie de Parkinson affecte la qualité de leur sommeil avec une moyenne de 2,75 troubles du sommeil par nuit. ¹

La maladie de Parkinson est la deuxième maladie neuro-dégénérative la plus fréquente au monde, juste derrière la maladie d’Alzheimer². Cette maladie neurodégénérative entraîne un vieillissement plus rapide du cerveau et touche environ 6 à 10 millions de personnes dans le monde¹. Et selon les prévisions, ce nombre doublera d'ici 2040⁴. La Belgique compte environ 40 000 personnes atteintes de la maladie de Parkinson. La plupart des personnes développent la maladie de Parkinson à partir de 65 ans, mais 25 à 30 % la développent entre 40 et 50 ans⁵.

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Les personnes interrogées dans l'étude ont rapporté que les cinq problèmes les plus courants rencontrés pendant leur sommeil sont : réveils fréquents (53%), insomnie (50%), bradykinésie ou lenteur des mouvements (41%), raideur (38%) et nycturie ou devoir se lever la nuit pour aller aux toilettes (38%).¹

De plus, 65 % des patients disent également avoir des difficultés à se retourner dans leur lit la nuit. Et pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson avancée, ce chiffre passe à plus de 80 %.¹

« Vivre avec la maladie de Parkinson, ce sont des conséquences quotidiennes sur les plans physique et mental. Quand vous dormez mal la nuit, vous en subissez les conséquences la journée. Vous vous sentez fatigué et avez moins d'énergie. Je dois faire plusieurs siestes au cours de la journée pour pouvoir récupérer de mes nuits agitées et de mes insomnies qui surviennent dès 4 heures du matin, sans possibilité de me réendormir par la suite ", témoigne Jean-François, patient Parkinsonien depuis plus de 20 ans.

Un impact méconnu sur les partenaires et aidants proches¹

Au-delà du fardeau vécu par les patients eux-mêmes, l'étude montre que les partenaires ou les aidants proches sont également touchés par les problèmes de sommeil. Près de 90% d’entre eux souffrent également de troubles du sommeil en raison des mauvaises nuits de leur conjoint atteint de la maladie de Parkinson. Et 40 % le vivent comme un poids émotionnel important. Plus d'1 personne sur 3 se dit constamment préoccupée par le bien-être du patient, ce qui entraîne une vigilance accrue et des difficultés à se détendre. ​

« Pour résoudre également ce problème, nous encourageons une collaboration plus étroite entre les patients, leurs aidants proches, les médecins et les soignants. En favorisant la sensibilisation et en améliorant la communication, nous espérons reconnaître et traiter plus tôt les problèmes de sommeil chez les patients atteints de la maladie de Parkinson » - Dr. Bergmans, neurologue et spécialiste de la maladie de Parkinson

Nécessité d'une meilleure communication¹

Bien que 96 % de patients indiquent que la maladie de Parkinson altère la qualité de leur sommeil, il s'avère que les problèmes de sommeil ne sont pas souvent abordés lors des consultations médicales. Près de 30 % des patients interrogés déclarent ne pas en avoir encore parlé à leur médecin¹¹ et seulement 1 patient sur 5 est diagnostiqué avec un trouble du sommeil. ​

Ces chiffres suggèrent un besoin urgent d'une communication plus claire et plus efficace entre les patients et leurs médecins. Les troubles du sommeil peuvent affecter lourdement la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Parkinson et il est important que ces problèmes soient reconnus et pris en charge assez vite avant d’en limiter les impacts.

« Il est important de se rendre compte que beaucoup de patients ont des problèmes de sommeil sans être correctement diagnostiqués ni pris en charge. Nous devons accorder plus d'attention à la santé du sommeil de ces patients et nous assurer qu'ils reçoivent les soins dont ils ont besoin» - Dr. Duray, neurologue et spécialiste de la maladie de Parkinson

^Références

^{1. 2024 Sleep Survey https://www.surveymonkey.com/results/SM-6vWl8LjkwO8SUjDBKV4gQg_3D_3D/, accessed October 2024 2. ​ Shanshan; Wang, Chaodong; Chan, Piu Age and ageing, 2023-10, Vol.52, (10)}

^{3. Biomedicine & pharmacotherapy = Biomedecine & pharmacotherapie, 2017-01, Vol.85, pp.635-645}

^{4. Journal of Parkinson’s Disease 13 (2023) 1281–1288 DOI 10.3233/JPD-230250}

^{5. Journal of the neurological sciences, 2012-12, Vol.323, (1-2), pp.113-6}

^{AbbVie SA/NV - BE-ABBV-240143 (v.1.0) – Octobre 2024}

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